Sa vie est un calvaire depuis son passage dans le Space Mountain. Marie, une Axonaise de 27 ans, saisit la justice pour être indemnisée par Disneyland Paris. Son passage à Space Mountain lui a provoqué de graves troubles de l’équilibre, comme l’ont certifié des médecins.
Ce jour-là, l’ancienne moi est morte. Morte à 23 ans. À cause d’un tour en manège. » Non, Marie n’a pas l’impression d’exagérer quand elle évoque l’accident qui a transformé sa vie en « un calvaire ». Cette jeune femme dont nous avons changé le prénom, est atteinte de graves troubles de l’équilibre, « l’impression que rien n’est stable autour de moi, que tout tangue, en permanence ».
Des symptômes, réels et reconnus, qui s’apparentent au syndrome du débarquement, sans pour autant que le diagnostic ne fasse l’unanimité.
Un simple tour, en 2013, dans l’attraction phare de Disneyland Paris, Space Mountain. Résidant dans un petit village au nord de Laon, elle s’y était rendue avec famille et amis. « Je m’en souviendrais toute ma vie. Ils m’ont dit d’essayer et comme je ne voulais pas mourir bête… On s’installe dans le manège, dans le premier wagon, tout devant. Le manège démarre, on est dans le noir, il y a le décompte, et là ça a été les pires minutes de toute ma vie. J’ai senti ma tête claquer contre les arceaux. À gauche, à droite, la tête en avant. Je n’arrivais pas à la relever. Ça m’a paru une éternité. À la fin, j’avais des vertiges rotatoires, ça tournait, tournait. Je ne pouvais plus mettre un pied devant l’autre. » C’est un employé du parc et son ami qui doivent l’extraire du manège pour l’allonger sur un banc. Un sapeur-pompier du parc est dépêché. Il la rassure. Et la renvoie chez elle. « La route a été un enfer. Je rentre, je monte, je dors aussitôt, pensant que demain ça irait mieux. » Au réveil, les vertiges sont toujours là, debout, assise, allongée. Elle dévie quand elle marche.
Commence alors des visites effrénées chez une pléiade de médecins et spécialistes pour débusquer la cause du mal. Cervicales ? Yeux ? Oreilles ? Une course au diagnostic qui durera pas loin de trois années. Il a fallu attendre 2014 pour qu’un début d’explication soit délivré par un médecin ORL parisien. « En gros, il m’a expliqué que durant le traumatisme dans le manège, mon oreille interne a été touchée. Les cils qui retenaient les cristaux qui assurent l’équilibre ont été arrachés. Les cristaux ont été en mouvement permanent dans l’oreille. Aujourd’hui, je n’ai plus de centre vestibulaire, mon cerveau a inhibé mon oreille interne. Elle indiquait tellement de signaux incohérents, qu’il a décidé de l’ignorer. Du coup, mon équilibre se fait par mes yeux et mes pieds au sol. Je compense en crispant mes jambes «pour tenir au sol».Si mon champ de vision bouge ou que je ne suis plus stable, ça tangue. »
Faire le ménage, regarder son smartphone, tourner la tête à un stop, tout est sujet à vertige. Se tenir debout dans le noir ou danser, c’est tomber. Fini les soirées, où les jeux de lumière sollicitent sa vision, ou les balades sur des chemins caillouteux. La moto, pas stable, la Fiat, trop basse de caisse, vendues toutes les deux. La sortie au handball, impossible à cause des vibrations dans les tribunes. Même le nouveau matelas du lit, pas assez ferme, lui provoque des vertiges des nuits entières… Pire, les examens et séances de rééducation qu’on lui inflige plusieurs fois par mois accentuent cet état, car on lui provoque, volontairement, des vertiges.
« Ce n’est pas un handicap qui se voit, c’est tout le temps. Les forts vertiges me clouent au lit pendant une heure mais parfois des jours entiers. Il n’y a que ça à faire. » Loin d’être anecdotique, c’est une vie entière qui s’effrite.
On le comprend quand la jeune femme nous apprend qu’elle a failli perdre son travail de conseillère bancaire après des arrêts maladie et une santé jugée défaillante.
« Une épreuve en plus. J’ai dû me battre. J’ai aussi dû être reconnue travailleuse handicapée, et ça, ça fait mal d’être associé au handicap. Je suis à temps partiel. »
D’autant qu’aucune perspective de guérison n’est envisagée dans son cas. « Je ne peux pas concevoir qu’à 25 ans on ne puisse pas vivre juste pour avoir fait un tour de manège. Je ne peux accepter d’avoir peur de prendre mon fils dans mes bras parce que je risque de le lâcher. Quand je pense que rien que pour ses premiers pas, je ne pourrai pas me pencher pour l’accompagner ou l’amener faire du vélo… Mon mari qui adore sortir… ma famille que cela fait souffrir… », explique-t-elle en pleurs. Si la dépression qui l’a mise KO est passée, le deuil d’une vie normale n’est toujours pas fait.
Se battre contre Disneyland Paris, c’est aussi être reconnu comme victime. Cela a failli être le cas en 2015. Alors qu’elle a saisi sa protection juridique, un médecin expert « impute en totalité » ses troubles à « l’accident Disney », comme l’avait fait, avant lui, un médecin ORL. Il relève un déficit fonctionnel permanent de 5 %. La même année, la société lui propose une indemnisation de 29 950 euros. Dont elle ne verra jamais la couleur. « Je m’en veux d’avoir foutu ma vie en l’air pour un manège. Mais, eux, je leur en veux aussi. Le médecin ORL m’a dit qu’il y avait une centaine d’autres patients comme moi. On ne trouve rien sur internet, quelqu’un doit faire le ménage. »
La médiatisation de l’affaire, c’est toucher « à leur image de marque ». Mais aussi « peut-être parler avec d’autres gens qui ont le même malaise que moi, car eux seuls peuvent comprendre ce qu’on vit. »
Disneyland Paris n’a pas souhaité répondre aux questions de Lunion.fr : « La situation étant en cours de résolution (auprès de notre service juridique), et par soucis de confidentialité, je ne peux vous fournir d’informations à ce stade avant la clôture du dossier. »
Qu’est-ce que le syndrome du débarquement?
Pour le Dr Michel Kossowski, c’est « un phénomène assez nébuleux ». Médecin ORL au centre Falguière, spécialisé dans les explorations fonctionnelles otoneurologiques, il détaille : « C’est commun chez les marins, l’impression d’être toujours sur un bateau alors qu’on est à terre : le sol paraît mou, l’environnement instable et on a l’impression de tanguer en permanence. Cela arrive généralement après avoir séjourné sur un bateau. C’est comme si on avait mémorisé ces mouvements et que l’on les redistribuait. Mais ce n’est pas un état durable. » Ce syndrome, également appelé mal de terre, peut parfois être confondu avec un syndrome dit otolithique. « Dans les deux cas, ce sont exactement les mêmes symptômes. Mais c’est un phénomène très différent, car mécanique. Dans l’oreille interne, il existe des microcristaux qui sont agglomérés sur un support ciliaire, des petits cils. Il arrive que ces cristaux se détachent après des chocs. On ressent alors des vertiges, notamment quand on change de position, en s’allongeant ou quand on effectue des mouvements de tête. Cela peut s’accentuer avec l’angoisse. Mais on peut remettre les cristaux en place. » Le cas de Marie oscille entre les deux diagnostics, mais les symptômes décrits ci-dessus ont été reconnus.
Source : L’union
